Hospital discharge intervention developed in a dialogical way with families to prepare them to care for children with chronic diseases at home: Mixed methods study.

A convergent parallel mixed methods design with qualitative data collection embedded in a quasi-experimental study was developed to examine the potential of three modalities of preparation for hospital discharge of the families of children with chronic diseases in terms of uncertainty levels and management of the disease at home. Caregivers of these children were divided into three groups: two experimental groups and one control group. Two scales were applied: one measured family management, and the other evaluated uncertainties in relation to the disease. In addition, an in-depth interview was conducted. Wilcoxon's test and the integrated response index were used in data analysis to compare performance between the groups. Inductive thematic analysis was employed for the qualitative data. The data were integrated, comparing the groups before and after preparation for hospital discharge. Twenty-five family caregivers completed this study. Data integration showed that the intervention group, in which the families developed planning to prepare for discharge in a dialogical way with professionals, presented better perceptions regarding care management when compared to structured guide and usual care groups. Participation of families in planning for hospital discharge showed a reduction in uncertainties regarding the disease and better care management of children at home.

Nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease.

OBJECTIVE: To analyze the nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. METHOD: Qualitative research conducted from May to August/2019 with ten nurses working in a pediatric unit of a public hospital. The data, collected through semi-structured interviews, were submitted to inductive thematic analysis. RESULTS: In the preparation for hospital discharge, nurses recognize health education as their attribution, valuing family knowledge in the training regarding home care. Nevertheless, their practice is weakened by the little articulation among the multiprofessional team, reduced nursing sizing and disarticulation in the health care network. CONCLUSION: There is a paradox between the report and the practice of the hospital discharge process accomplished by nurses. Although they have theoretical knowledge, their work process is influenced by the disarticulated way in which the multiprofessional team interacts, and the conditions provided by the institution to work in the preparation for hospital discharge of these children.

The family of the child with special health care needs and their social relationships.

OBJECTIVES: to identify aspects that can influence the types of bonds developed in the social support network of family members of children with special health care needs. METHODS: qualitative research conducted through interviews with 15 family members/guardians in the city of Rio de Janeiro, from January to February 2020. Sanicola's theoretical-methodological framework and Bardin's thematic analysis technique were used. RESULTS: social distancing, lack of responsibility for coordinating care, lack of supplies and lack of individualized care were weaknesses found in the families' social relationships. However, the bonds were strengthened by the relationship of familiarity and availability of professionals in the care of children with special health needs. FINAL CONSIDERATIONS: understanding the configuration of primary and secondary social networks and the types of support offered can improve the care of children and strengthen bonds that provide security for families.

Preparo para alta de crianças com doenças crônicas: olhar freiriano em aspectos influenciadores do cuidado no domicílio / Preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital: looking at aspects influencing home care through a Freirean lens / Preparación para alta de niños con enfermedades crónicas: mirada freiriana en aspectos que influyen en el cuidado a domicilio

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.(AU)

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals' knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the "banking" vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.(AU)

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.(AU)

The family of the child with special health care needs and their social relationships / La familia del niño con necesidades especiales de salud y sus relaciones sociales / A família da criança com necessidades especiais de saúde e suas relações sociais

ABSTRACT Objectives: to identify aspects that can influence the types of bonds developed in the social support network of family members of children with special health care needs. Methods: qualitative research conducted through interviews with 15 family members/guardians in the city of Rio de Janeiro, from January to February 2020. Sanicola's theoretical-methodological framework and Bardin's thematic analysis technique were used. Results: social distancing, lack of responsibility for coordinating care, lack of supplies and lack of individualized care were weaknesses found in the families' social relationships. However, the bonds were strengthened by the relationship of familiarity and availability of professionals in the care of children with special health needs. Final Considerations: understanding the configuration of primary and secondary social networks and the types of support offered can improve the care of children and strengthen bonds that provide security for families.

RESUMEN Objetivos: identificar aspectos que puedan influenciar los vínculos establecidos en la red de apoyo social de familiares de niños con necesidades especiales de salud. Métodos: se trata de una investigación cualitativa, llevada a cabo con entrevista de 15 familiares/responsables residentes en el municipio de Río de Janeiro, entre enero y febrero de 2020. Se utilizó el marco teórico y metodológico de Sanicola y la técnica de análisis temático de Bardin. Resultados: el distanciamiento social, la irresponsabilidad en la coordinación de los cuidados, la falta de insumos y de una acogida singular pusieron de manifiesto las debilidades de las relaciones sociales familiares. Sin embargo, los vínculos se vieron reforzados por la relación de confianza y disponibilidad de los profesionales en el cuidado del niño con necesidad sanitaria especial. Consideraciones Finales: comprender la configuración de las redes sociales primarias y secundarias y los tipos de apoyo que ofrecen puede contribuir para mejorar el cuidado de los niños y reforzar los vínculos que generan seguridad para las familias.

RESUMO Objetivos: identificar aspectos que podem influenciar os tipos de vínculos estabelecidos na rede de apoio social de familiares de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada mediante entrevista com 15 familiares/responsáveis residentes no município do Rio de Janeiro, no período de janeiro a fevereiro de 2020. Utilizaram-se o referencial teórico-metodológico de Sanicola e a técnica de análise temática de Bardin. Resultados: o distanciamento social, a desresponsabilização pela coordenação do cuidado, a falta de insumos e de um acolhimento singular evidenciaram as fragilidades nas relações sociais familiares. No entanto, os vínculos foram fortalecidos pela relação de familiaridade e disponibilidade dos profissionais no cuidado à criança com uma necessidade especial de saúde. Considerações Finais: compreender a configuração das redes sociais primária e secundária e os tipos de apoios ofertados pode contribuir para a melhoria do cuidado às crianças e fortalecer laços que geram segurança às famílias.

Nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease / Desempeño de la enfermera en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica / Atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de criança com doença crônica

ABSTRACT Objective: To analyze the nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. Method: Qualitative research conducted from May to August/2019 with ten nurses working in a pediatric unit of a public hospital. The data, collected through semi-structured interviews, were submitted to inductive thematic analysis. Results: In the preparation for hospital discharge, nurses recognize health education as their attribution, valuing family knowledge in the training regarding home care. Nevertheless, their practice is weakened by the little articulation among the multiprofessional team, reduced nursing sizing and disarticulation in the health care network. Conclusion: There is a paradox between the report and the practice of the hospital discharge process accomplished by nurses. Although they have theoretical knowledge, their work process is influenced by the disarticulated way in which the multiprofessional team interacts, and the conditions provided by the institution to work in the preparation for hospital discharge of these children.

RESUMEN Objetivo: Analizar le desempeño de enfermeras en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica. Método: Investigación cualitativa desarrollada de mayo a agosto/2019 con diez enfermeras de una unidad pediátrica de un hospital público. Los datos, recogidos mediante entrevistas semiestructuradas, se sometieron a un análisis temático inductivo. Resultados: En la preparación para el alta hospitalaria, las enfermeras reconocen la educación en salud como su atribución, valorando el conocimiento familiar en la capacitación en cuanto a la atención domiciliaria. Sin embargo, su práctica es socavada debido a la escasa articulación entre el equipo multidisciplinario, el dimensionamiento de la enfermería reducido y la desarticulación en la red de atención sanitaria. Conclusión: Se evidencia la paradoja entre el relato y la práctica del proceso de alta hospitalaria efectuado por las enfermeras. Aunque tengan conocimientos teóricos, su proceso de trabajo se ve influenciado por la forma desarticulada en la que interactúa el equipo multidisciplinario y las condiciones que brinda la institución para trabajar en la preparación de estos niños para el alta hospitalaria.

RESUMO Objetivo: Analisar a atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica. Método: Pesquisa qualitativa realizada de maio a agosto/2019 com dez enfermeiras de unidade pediátrica de hospital público. Os dados, coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: No preparo para alta hospitalar, as enfermeiras reconhecem como sua atribuição a educação em saúde, valorizando o saber familiar na capacitação quanto aos cuidados domiciliares. Entretanto, sua prática é fragilizada pela pouca articulação entre a equipe multiprofissional, dimensionamento de enfermagem reduzido e desarticulação na rede de atenção à saúde. Conclusão: Evidencia-se paradoxo entre o relato e a prática do processo de alta hospitalar efetivado pelas enfermeiras. Embora possuam conhecimento teórico, seu processo de trabalho sofre influência do modo desarticulado como a equipe multiprofissional interage e das condições disponibilizadas pela instituição para atuarem no preparo para alta hospitalar dessas crianças.

Adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 e o seu processo de construção da autonomia para o autocuidado / Adolescents with type 1 diabetes mellitus and their process of developing autonomy for self-care / Adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 y el proceso de construcción de la autonomía para el autocuidado

Resumo Enquadramento: A diabetes mellitus tipo 1 requer autonomia do adolescente para a realização do autocuidado. Objetivo: Analisar o processo de construção da autonomia para o autocuidado de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Metodologia: Pesquisa descritiva-exploratória com nove adolescentes com diabetes tipo 1, através de entrevistas semiestruturadas e dados interpretados pela análise temática indutiva. Resultados: O processo de construção da autonomia do adolescente com diabetes inicia com o interesse em procurar conhecimento sobre a doença e tratamento, aprimorado pelo apoio da rede social, potencializando a confiança em si para assumir o seu autocuidado. Dificuldades em controlar a dieta, ter acesso aos materiais para insulinoterapia e falta de segurança para manuseá-los constituem obstáculos para essa construção. Conclusão: É fundamental apoiar esses adolescentes na construção da autonomia para o autocuidado a fim de superar as dificuldades na gestão da diabetes e prevenir complicações que podem comprometer a sua qualidade de vida e gerar custo ao sistema de saúde.

Abstract Background: Type 1 diabetes mellitus requires adolescents' autonomy to perform self-care. Objective: To analyze the process of developing autonomy for self-care in adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methodology: Descriptive-exploratory research with nine adolescents with type 1 diabetes mellitus. Data were collected through semi-structured interviews and interpreted using inductive thematic analysis. Results: The process of developing autonomy in adolescents with diabetes begins with an interest in seeking knowledge about the disease and treatment, with the support of the social network, to gain the confidence in themselves to perform self-care. Obstacles to this process include difficulties in controlling diet, poor access to insulin therapy materials, and lack of safety in handling them. Conclusion: It is essential to help these adolescents develop autonomy for self-care so that they can overcome difficulties in managing diabetes and prevent complications that can compromise their quality of life and put a burden on the health system.

Resumen Marco contextual: La diabetes mellitus tipo 1 requiere la autonomía del adolescente para el autocuidado. Objetivo: Analizar el proceso de construcción de la autonomía para el autocuidado de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Metodología: Investigación descriptiva-exploratoria con nueve adolescentes con diabetes tipo 1, mediante entrevistas semiestructuradas y datos interpretados por análisis temático inductivo. Resultados: El proceso de construcción de la autonomía del adolescente con diabetes comienza con el interés por buscar conocimientos sobre la enfermedad y el tratamiento, potenciado por el apoyo de la red social, lo que aumenta la confianza en sí mismo para asumir el autocuidado. Las dificultades para controlar la dieta, el acceso a los materiales de insulinoterapia y la falta de seguridad para manejarlos son obstáculos para esta construcción. Conclusión: Es esencial apoyar a estos adolescentes en la construcción de la autonomía para el autocuidado con el fin de superar las dificultades para gestionar la diabetes y prevenir las complicaciones que pueden comprometer su calidad de vida y generar gastos al sistema de salud.

Self-management support of adolescents with type 1 Diabetes Mellitus in the light of healthcare management.

OBJECTIVES: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. METHODS: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. RESULTS: adolescents' self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. FINAL CONSIDERATIONS: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.

Self-management support of adolescents with type 1 Diabetes Mellitus in the light of healthcare management / Autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1 a la luz de la gestión de la atención / Autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1 à luz da gestão do cuidado

ABSTRACT Objectives: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. Results: adolescents' self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. Final Considerations: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.

RESUMEN Objetivos: analizar las necesidades de autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: investigación cualitativa, realizada entre septiembre y diciembre de 2017 con nueve adolescentes en el ambulatorio pediátrico de un hospital universitario y en sus domicilios. El material recolectado a través de entrevistas semiestructuradas fue interpretado por análisis inductivo temático a la luz del concepto de gestión del cuidado. Resultados: las necesidades de autocuidado con apoyo de estos adolescentes incluyen: seguimiento longitudinal de los equipos de salud; apoyo familiar en su formación; apoyo de la red social; observación cuidadosa de los funcionarios gubernamentales en la construcción de pautas para dispensar los insumos esenciales para el tratamiento. Sin embargo, estas necesidades no siempre se satisfacen de manera satisfactoria, lo que genera lagunas en este apoyo. Consideraciones Finales: estas brechas interfieren en la resolución de las demandas de salud. El autocuidado con apoyo fragmentado incide en las dimensiones de la gestión del cuidado, imposibilitando atender la singularidad de los adolescentes de manera integral, expandida y ética.

RESUMO Objetivos: analisar as necessidades de autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada entre setembro e dezembro de 2017 com nove adolescentes no ambulatório pediátrico de um hospital universitário e em seus domicílios. O material coletado mediante entrevistas semiestruturadas foi interpretado pela análise temática indutiva à luz do conceito de gestão do cuidado. Resultados: as necessidades de autocuidado apoiado desses adolescentes incluem: acompanhamento longitudinal das equipes de saúde; suporte da família em sua capacitação; apoio da rede social; olhar cuidadoso dos governantes na construção das diretrizes para dispensação dos insumos indispensáveis ao tratamento. Todavia, nem sempre essas necessidades são atendidas satisfatoriamente, resultando em lacunas nesse apoio. Considerações Finais: essas lacunas interferem na resolutividade das demandas em saúde. O autocuidado com apoio fragmentado afeta as dimensões da gestão do cuidado, inviabilizando atender a singularidade dos adolescentes de forma integral, ampliada e ética.

Self-management support of adolescents with type 1 Diabetes Mellitus in the light of healthcare management / Autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1 a la luz de la gestión de la atención / Autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1 à luz da gestão do cuidado

ABSTRACT Objectives: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. Results: adolescents' self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. Final Considerations: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.

RESUMEN Objetivos: analizar las necesidades de autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: investigación cualitativa, realizada entre septiembre y diciembre de 2017 con nueve adolescentes en el ambulatorio pediátrico de un hospital universitario y en sus domicilios. El material recolectado a través de entrevistas semiestructuradas fue interpretado por análisis inductivo temático a la luz del concepto de gestión del cuidado. Resultados: las necesidades de autocuidado con apoyo de estos adolescentes incluyen: seguimiento longitudinal de los equipos de salud; apoyo familiar en su formación; apoyo de la red social; observación cuidadosa de los funcionarios gubernamentales en la construcción de pautas para dispensar los insumos esenciales para el tratamiento. Sin embargo, estas necesidades no siempre se satisfacen de manera satisfactoria, lo que genera lagunas en este apoyo. Consideraciones Finales: estas brechas interfieren en la resolución de las demandas de salud. El autocuidado con apoyo fragmentado incide en las dimensiones de la gestión del cuidado, imposibilitando atender la singularidad de los adolescentes de manera integral, expandida y ética.

RESUMO Objetivos: analisar as necessidades de autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada entre setembro e dezembro de 2017 com nove adolescentes no ambulatório pediátrico de um hospital universitário e em seus domicílios. O material coletado mediante entrevistas semiestruturadas foi interpretado pela análise temática indutiva à luz do conceito de gestão do cuidado. Resultados: as necessidades de autocuidado apoiado desses adolescentes incluem: acompanhamento longitudinal das equipes de saúde; suporte da família em sua capacitação; apoio da rede social; olhar cuidadoso dos governantes na construção das diretrizes para dispensação dos insumos indispensáveis ao tratamento. Todavia, nem sempre essas necessidades são atendidas satisfatoriamente, resultando em lacunas nesse apoio. Considerações Finais: essas lacunas interferem na resolutividade das demandas em saúde. O autocuidado com apoio fragmentado afeta as dimensões da gestão do cuidado, inviabilizando atender a singularidade dos adolescentes de forma integral, ampliada e ética.

Gestão do Diabetes Tipo 1: necessidades de autocuidado apoiado na transição para adolescência / Type 1 Diabetes management: self-management support needs in the transition to adolescence

Analisar as necessidades de autocuidado apoiado para a gestão do diabetes tipo 1 na transição da infância para adolescência. Pesquisa qualitativa mediada pela entrevista semiestruturada com nove pré-adolescentes atendidos em ambulatório e Unidades de Saúde da Família da Paraíba entre setembro/dezembro de 2016. Os dados foram interpretados pela análise temática. Os pré-adolescentes necessitam além do conhecimento para o manejo e a gestão da doença nos espaços que frequenta cotidianamente, do apoio da família e da rede social na transição do cuidado. A equipe multiprofissional de saúde não tem utilizado o autocuidado apoiado singular na gestão do diabetes e a da atenção primária não tem acolhido suas necessidades, fragilizando vínculos com a rede de cuidados. As necessidades para o autocuidado no diabetes versam sobre conhecimento da doença, e as relações estabelecidas com a rede de apoio social como a família, equipe multiprofissional e a escola.

To analyze the self-management support needs for the type 1 diabetes management in the transition from childhood to adolescence. This qualitative research was mediated by semi-structured interviews with nine prepubescent children attended at an outpatient clinic and Family Health Units in Paraíba between September and December 2016. The data were interpreted by thematic analysis. Prepubescent children need knowledge for the administration and management of the disease in the spaces they audit, in addition to family and social media support in the transition of care. The multidisciplinary health team has not used singular self-management support in the management of diabetes, and that of primary care has not accommodated their needs, weakening bonds with the care network. Diabetes self-management needs refer to knowledge of the disease and relationships established with social support networks such as family, multidisciplinary team, and school.

Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing.

OBJECTIVES: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. METHODS: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. RESULTS: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. FINAL CONSIDERATIONS: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

Gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica: (des)articulação da rede e fragmentação das ações / Gestión de cuidado de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas: la (des)articulación de la red y la fragmentación de las acciones / Management of care for children/adolescents with chronic diseases: (dis)articulation of the network and fragmentation of the actions

Objetivo: analisar a gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica na rede de atenção à saúde, tendo como alicerce as experiências de famílias na busca pelo cuidado do(a) filho(a). Método: pesquisa qualitativa, realizada com dez familiares de crianças/adolescentes com doença crônica, residentes do município de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Os dados foram coletados de novembro de 2017 a junho de 2018 por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise temática indutiva. Resultados: a rede de atenção à saúde de crianças/adolescentes com doença crônica está desarticulada e as ações de cuidado fragmentadas; as famílias traçam seus próprios itinerários terapêuticos e não recebem apoio dos profissionais/serviços no manejo do cuidado. Conclusão: a desarticulação no planejamento das ações de cuidado nas redes de atenção à saúde, aliado ao atendimento pontual e descontínuo à criança/adolescente com doença crônica e sua família fragilizam e empobrecem a gestão do cuidado.

Objective: to analyze the management of care for children/adolescents with chronic diseases in the health care network, based on the experiences of families in the search for the care of their child. Method: a qualitative research, carried out with ten relatives of children/adolescents with chronic diseases, residents of the city of João Pessoa, Paraiba, Brazil. Data was collected from November 2017 to June 2018 through semi-structured interviews and submitted to inductive thematic analysis. Results: the health care network for children/adolescents with chronic diseases is disjointed and the care actions fragmented; families design their own therapeutic itineraries and do not receive support from e professionals/services in care management. Conclusion: disarticulation in the planning of care actions in health care networks, combined with punctual and discontinuous care for children/adolescents with chronic diseases and their family weaken and impoverish care management.

Objetivo: analizar la gestión del cuidado de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas en la red atención de la salud, sobre la base de las experiencias de las familias en la búsqueda de atención para sus hijos y/o hijas. Método: investigación cualitativa realizada con diez familiares de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas, residentes en el municipio de João Pessoa, Paraíba, Brasil. La recolección de datos se realizó entre noviembre de 2017 y junio de 2018 por medio de entrevistas semiestructuradas, además de ser sometidos a análisis temático inductivo. Resultados: la red de atención médica para niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas está desarticulada y las acciones de cuidados están fragmentadas; las familias trazan sus propios itinerarios terapéuticos y no reciben apoyo por parte de los profesionales y/o servicios en el manejo de la atención. Conclusión: la desarticulación en la planificación de las acciones de cuidado en las redes de atención de la salud, combinada con una atención puntual y discontinua de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas y sus familiares, debilitan y empobrecen la gestión de la atención.

Equipe multiprofissional no preparo para a alta hospitalar de crianças com condições crônicas / Multi-professional team in hospital discharge of children and adolescents with chronic conditions

Objective: to know the preparation for hospital discharge carried out by the multi-professional health team for children with chronic conditions and their families. Method: qualitative, exploratory-descriptive research carried out between November 2018 and March 2019 through semi-structured interviews with ten professionals from the multidisciplinary health team at the Pediatric Clinic of a hospital in Paraíba. The interviews were submitted to Minayo's Thematic Analysis. Results: the preparation for hospital discharge is complex and suffers several influences from the dynamics of the service. We observed that it is difficult to include integrated actions in the preparation for discharge during the daily care of the multi-professional team. During this process, the importance of including the child in care is highlighted, emphasizing the need for self-perception about their current health situation, as well as the possibility of carrying out self-care, depending on their age, understanding, and risks when performing the procedure. Final considerations: there are several weaknesses in the implementation of the preparation for hospital discharge in the pediatric clinic, such as the lack of a protocol or standard that guides this process, carrying out disjointed and individualized interventions inherent to each professional training, hindering the family's effective learning process, compromising the safe return home.

Objetivo: Conhecer o preparo para alta hospitalar realizado pela equipe multiprofissional de saúde a crianças com condições crônicas e seus familiares. Método: Pesquisa qualitativa, exploratória-descritiva, realizada entre novembro de 2018 e março de 2019por meio de entrevista semiestruturada com dez profissionais da equipe multiprofissional de saúde da Clínica Pediátrica de um hospital da Paraíba. As entrevistas foram submetidas à Análise Temática de Minayo. Resultados: O preparo para a alta hospitalar é complexo e sofre diversas influências da dinâmica do serviço. Evidenciou-se dificuldade de inclusão de ações integradas no preparo para alta durante a assistência cotidiana da equipe multiprofissional. Durante esse processo, destaca-se a importância da inclusão da criança nos cuidados, ressaltando a necessidade da autopercepção sobre sua situação atual de saúde, assim como a possibilidade de realizar o autocuidado, a depender da sua idade, compreensão e dos riscos ao realizar o procedimento. Considerações finais: Há diversas fragilidades na implementação do preparo para a alta hospitalar na clínica pediátrica, como a inexistência de protocolo ou norma que balize esse processo, realização de intervenções desarticuladas e individualizadas inerentes a cada formação profissional, dificultando o processo de aprendizagem efetivo da família, comprometendo o retorno ao domicílio com segurança.

Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing / Red social de niños con enfermedad crónica: conocimiento y práctica de enfermeras / Rede social de crianças com doença crônica: conhecimento e prática de enfermeiros

ABSTRACT Objectives: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. Methods: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. Results: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. Final considerations: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

RESUMEN Objetivos: identificar el conocimiento y la práctica de las enfermeras de atención primaria sobre el enfoque de redes sociales de las familias de niños con enfermedades crónicas. Métodos: investigación cualitativa realizada a través de una entrevista con 23 enfermeras de salud familiar de un municipio de Paraíba y Río de Janeiro, de junio a julio de 2017. Los datos fueron interpretados por análisis temático. Resultados: red social significaba apoyo institucional ofrecido por servicios fuera de la unidad y problemas socioeconómicos implicados en el contexto familiar. En la práctica, a las enfermeras les resulta difícil brindar una atención integral y establecer lazos con sus familias. Cuando se refieren a otros profesionales, encuentran fragilidad en la contrarreferencia a la unidad de salud familiar. Consideraciones finales: existen lagunas en el conocimiento y la práctica de las enfermeras sobre el enfoque de redes sociales que requieren capacitación profesional para fortalecer las relaciones sociales y el apoyo necesario para la familia de niños con enfermedades crónicas.

RESUMO Objetivos: identificar o conhecimento e a prática de enfermeiros de atenção primária sobre a abordagem de rede social de famílias de crianças com doenças crônicas. Métodos: pesquisa qualitativa realizada mediante entrevista com 23 enfermeiros de saúde da família de um município da Paraíba e um do Rio de Janeiro, no período de junho a julho de 2017. Os dados foram interpretados pela análise temática. Resultados: rede social significou suporte institucional oferecido por serviços externos à unidade e questões socioeconômicas implicadas no contexto familiar. Na prática os enfermeiros encontram dificuldades para prestar cuidado integral e estabelecer vínculo com as famílias. Quando encaminhadas para outros profissionais, existe fragilidade na contrarreferência à unidade saúde da família. Considerações finais: há lacunas no conhecimento e na prática dos enfermeiros sobre abordagem de rede social, necessitando de capacitação profissional para o fortalecimento das relações sociais e do suporte necessário às famílias de crianças com doenças crônicas.

Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing / Red social de niños con enfermedad crónica: conocimiento y práctica de enfermeras / Rede social de crianças com doença crônica: conhecimento e prática de enfermeiros

ABSTRACT Objectives: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. Methods: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. Results: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. Final considerations: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

RESUMEN Objetivos: identificar el conocimiento y la práctica de las enfermeras de atención primaria sobre el enfoque de redes sociales de las familias de niños con enfermedades crónicas. Métodos: investigación cualitativa realizada a través de una entrevista con 23 enfermeras de salud familiar de un municipio de Paraíba y Río de Janeiro, de junio a julio de 2017. Los datos fueron interpretados por análisis temático. Resultados: red social significaba apoyo institucional ofrecido por servicios fuera de la unidad y problemas socioeconómicos implicados en el contexto familiar. En la práctica, a las enfermeras les resulta difícil brindar una atención integral y establecer lazos con sus familias. Cuando se refieren a otros profesionales, encuentran fragilidad en la contrarreferencia a la unidad de salud familiar. Consideraciones finales: existen lagunas en el conocimiento y la práctica de las enfermeras sobre el enfoque de redes sociales que requieren capacitación profesional para fortalecer las relaciones sociales y el apoyo necesario para la familia de niños con enfermedades crónicas.

RESUMO Objetivos: identificar o conhecimento e a prática de enfermeiros de atenção primária sobre a abordagem de rede social de famílias de crianças com doenças crônicas. Métodos: pesquisa qualitativa realizada mediante entrevista com 23 enfermeiros de saúde da família de um município da Paraíba e um do Rio de Janeiro, no período de junho a julho de 2017. Os dados foram interpretados pela análise temática. Resultados: rede social significou suporte institucional oferecido por serviços externos à unidade e questões socioeconômicas implicadas no contexto familiar. Na prática os enfermeiros encontram dificuldades para prestar cuidado integral e estabelecer vínculo com as famílias. Quando encaminhadas para outros profissionais, existe fragilidade na contrarreferência à unidade saúde da família. Considerações finais: há lacunas no conhecimento e na prática dos enfermeiros sobre abordagem de rede social, necessitando de capacitação profissional para o fortalecimento das relações sociais e do suporte necessário às famílias de crianças com doenças crônicas.

Challenges in Primary Care Regarding Children and Adolescents With Chronic Conditions in Brazil.

The coordination of primary care is pivotal to the management of chronic conditions. However, current systems may not be as efficient or effective as one would hope. This article addresses to the managers and health teams in the primary care setting and their challenges regarding children and adolescents with chronic conditions in Brazil. A qualitative study was conducted with 26 primary care professionals and managers using thematic content analysis. The results showed a scarcity of specialists for referrals and a lack of professional training for dealing with this specific group of patients. It is necessary to improve health information systems to ensure the continuity of care. Current health care of children and adolescents with chronic conditions is neither efficient nor effective. For this type of care to be comprehensive, the health needs of this population must be addressed and the operational structure of the health care network must be strengthened.

Vivências maternas no cuidado à criança gastrostomizada: subsídios para atuação da equipe de saúde / Maternal experiences in caring for children with gastrostomy: subsidies for the health team performance / Experiencias maternas en el cuidado del niño ostomizado: aportes al trabajo del equipo de salud

OBJETIVOS: analisar as vivências maternas no cuidado à criança gastrostomizada e refletir sobre a atuação da equipe multiprofissional frente às demandas de cuidado identificadas. MÉTODO: estudo descritivo, exploratório, de natureza qualitativa, realizado entre os meses de dezembro de 2015 e maio de 2016 com seis mães, por meio de entrevista semiestruturada. A análise temática subsidiou a interpretação dos dados. RESULTADOS: as vivências maternas diante das necessidades da criança gastrostomizada indicam que os receios mudam ao longo da trajetória e que os modos de cuidar vão se construindo na prática cotidiana. Desse modo, cuidados inadequados são desenvolvidos no domicílio por falta de apoio e conhecimento, podendo resultar em prejuízos para a saúde da criança. CONCLUSÃO: o cuidado à criança gastrostomizada deve ser contínuo, colaborativo e compartilhado entre equipe multiprofissional e família no ambiente hospitalar e domiciliar. Atendendo às demandas singulares dessa população, evitam-se reinternações e promove-se melhor qualidade de vida à criança e família.(AU)

Objective: to analyze maternal experiences in caring for achild with gastrostomyand to reflect on the performance of the multiprofessional team regarding the identified care demands. Method: descriptive, exploratory, qualitative study, conducted between December 2015 and May 2016 with six mothers, through semi-structured interview. The thematic analysis supported the interpretation of the data. Results: maternal experiences regarding the needs of a child with gastrostomyindicate that the fears change along the trajectory and that the ways of care are being built in daily practice. Thus, inadequate care is developed at home due to lack of support and knowledge, which may result in harm to the child's health. Conclusion: the care for children with gastrostomy should be continuous, collaborative and shared between the multiprofessional team and family in the hospital and home environment. Meeting the unique demands of this population prevents readmissions and promotes better quality of life for children and families.(AU)

Objetivo: analizar las experiencias maternas en el cuidado del niño ostomizado y reflexionar sobre el desempeño del equipo multiprofesional con respecto a las demandas de atención identificadas. Método: estudio descriptivo, exploratorio, cualitativo, realizado entre diciembre de 2015 y mayo de 2016 con seis madres, por medio de una entrevista semiestructurada. La interpretación de datos se efectuó en base al análisis temático. Resultados: las experiencias maternas con respecto a las necesidades del niño ostomizado indican que los temores cambian a lo largo del tiempo y que las formas de cuidado se construyen en la práctica diaria. Por lo tanto, cuando la atención en el hogar es inadecuada por falta de apoyo y conocimiento, la salud del niño puede resultar...(AU)

Supported self-care actions for children and teenagers with chronic diseases / Acciones de cuidado personal que apoyan a niños y adolescentes con enfermedades crónicas / Ações de autocuidado apoiado a crianças e adolescentes com doenças crônicas

ABSTRACT Objective: to analyze actions of Primary Health Care teams from the perspective of supported self-care for children and adolescents with chronic diseases. Method: a qualitative study, conducted between April and August 2016, with 11 primary care professionals from a municipality of Paraíba, Brazil. A semi-structured interview supported data collection; and a thematic analysis backed interpretation, which categorized the actions according to the 5 A ́s methodology (Evaluation, Guidance, Agreement, Assistance, Follow-up). Results: there were insufficient actions in the specific care plans. Isolated interventions are performed including: assessment of barriers to self-care and emotional state of the individual; provision of information on signs, symptoms of disease and treatment; stimulating the search for community resources; actions inherent to professional training; and follow-up by active search and home visits. Conclusions: actions in Primary Health Care do not yet value the active and co-responsible role of the individual in the control of their disease, with gaps to be overcome in the five pillars of supported self-care. Intervention studies are recommended that train professionals regarding supported self-care of these individuals.

RESUMEN Objetivo: analizar las acciones de los equipos de la Atención Primaria de la Salud desde la perspectiva del autocuidado, apoyado por niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, con 11 trabajadores de la red de servicios básicos de un municipio de Paraíba, Brasil. Una entrevista semiestructurada subsidió la recopilación de datos; Un análisis temático apoyó la interpretación, que clasificó las acciones según la metodología de los 5 Aes en portugués (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento): Evaluación, Asesoramiento, Acuerdo, Asistencia, Seguimiento. Resultados: se pudo evidenciar insuficientes acciones en el plano de los cuidados específicos. Se realizan intervenciones aisladas, que incluyen: evaluación de barreras o autocuidado en el estado emocional del individuo; información para signos, síntomas de enfermedad y tratamiento; el estímulo busca recursos de la comunidad; acciones inherentes a la formación profesional; y seguimiento en busca de visitas activas y domiciliarias. Conclusion: las acciones en la Atención Primaria de la Salud aún no valoran el papel activo y corresponsable del individuo en el control de su enfermedad, con brechas que deben superarse en los cinco pilares del autocuidado apoyado. Se sugieren investigaciones de intervención que permitan a los trabajadores apoyar el autocuidado para la salud de estas personas.

RESUMO Objetivo: analisar ações das equipes da Atenção Primária à Saúde na perspectiva do autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Método: estudo qualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, com 11 trabalhadores da atenção primária de um município da Paraíba, Brasil. A entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados; e a análise temática balizou a interpretação, que categorizou as ações conforme a metodologia dos 5 As (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento). Resultados: evidenciaram-se ações insuficientes no plano de cuidados específicos. São realizadas intervenções isoladas incluindo: avaliação de barreiras para o autocuidado e do estado emocional do indivíduo; fornecimento de informações sobre sinais, sintomas da doença e tratamento; estímulo da busca por recursos da comunidade; ações inerentes à formação profissional; e acompanhamento, por meio da busca ativa e visitas domiciliares. Conclusão: as ações na Atenção Primária à Saúde ainda não valorizam o papel ativo e corresponsável do indivíduo no controle de sua doença, havendo lacunas a serem superadas nos cinco pilares do autocuidado apoiado. Sugerem-se pesquisas de intervenção que capacitem os trabalhadores para o autocuidado apoiado à saúde desses indivíduos.

Self-care support for the management of type 1 diabetes during the transition from childhood to adolescence.

OBJECTIVE: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. METHOD: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. RESULTS: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. CONCLUSION: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.